En europeisk etterforskning avdekker at sæd fra én donor med en alvorlig genmutasjon kan knyttes til minst 197 barn i 14 land. Noen av barna har allerede dødd. For dem som arver mutasjonen, kan risikoen for kreft være opptil 90 prosent.

Granskingen, ledet av 14 offentlige kringkastere inkludert BBC, viser hvordan manglende felles regler og kontroll har gjort det mulig for én donors sæd å bli brukt i rundt 17 år og ved 67 fertilitetsklinikker.

Den danske European Sperm Bank uttrykker dyp sympati og innrømmer at grensene for bruk ble overskredet i enkelte land.

Et europeisk gravesamarbeid avslører omfanget

Etterforskningen ble gjennomført av European Broadcasting Union's Investigative Journalism Network. Donoren var student da han begynte å donere i 2005, besto alle screeningtester og er selv frisk.

Sæden ble ikke solgt til britiske klinikker. Likevel bekrefter BBC at et svært lite antall britiske familier brukte donorens sæd under fertilitetsbehandling i Danmark. De britiske myndighetene i Danmark varslet Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), som opplyser at de berørte kvinnene er informert. Ifølge HFEAs direktør Peter Thompson ble de fortalt om donoren av den danske klinikken der de ble behandlet.

Genfeilen: TP53 og Li-Fraumeni-syndrom

Kjernen i saken er at DNA i noen av donorens celler muterte før han ble født. Mutasjonen skadet TP53-genet, som normalt hindrer at kroppens celler blir til kreftceller. Mesteparten av donorens kropp inneholder ikke den farlige varianten, men opptil 20 prosent av sædcellene gjør det.

Alle barn unnfanget fra berørt sæd vil ha mutasjonen i hver eneste celle i kroppen. Tilstanden kalles Li-Fraumeni-syndrom og innebærer opptil 90 prosent risiko for å utvikle kreft i løpet av livet, særlig barnekreft og senere brystkreft.

Det er en fryktelig diagnose. Det er en svært utfordrende diagnose å legge på en familie, det er en livslang byrde å leve med den risikoen, det er åpenbart ødeleggende. (professor Clare Turnbull, Institute of Cancer Research i London, til BBC)

Barn, familier og leger varsler

Leger som behandlet barn med kreft knyttet til sæddonasjon tok opp bekymringer på European Society of Human Genetics i år. Da var 67 barn kjent; av disse hadde 23 varianten, og 10 hadde allerede fått kreftdiagnose. Gjennom innsynsbegjæringer og intervjuer ble det senere klart at langt flere barn er født av denne donoren.

Vi har mange barn som allerede har utviklet kreft. Vi har noen barn som allerede har utviklet to forskjellige kreftformer, og noen av dem har allerede dødd i svært ung alder. (dr. Edwige Kasper, Rouen universitetssykehus i Frankrike)

Jeg har ingen harde følelser mot donoren, men det var uakseptabelt at jeg fikk sæd som ikke var ren, som ikke var trygg, som bar en risiko. Vi vet ikke når, vi vet ikke hvilken, og vi vet ikke hvor mange. Når det skjer, skal vi kjempe, og hvis det er flere, skal vi kjempe flere ganger. (Céline, alenemor i Frankrike)

Brudd på nasjonale grenser og fravær av global lov

Det finnes ingen global lov som setter et tak for hvor mange ganger en donors sæd kan brukes. Hvert land har egne grenser. European Sperm Bank erkjenner at disse grensene dessverre ble brutt i enkelte land, og opplyser at de er i dialog med myndighetene i Danmark og Belgia.

Vi må importere fra store internasjonale sædbanker som også selger til andre land, fordi det er slik de tjener pengene sine, og det er der problemet begynner, fordi det ikke finnes internasjonal lov om hvor ofte du kan bruke sæden. (professor Allan Pacey, tidligere leder av Sheffield Sperm Bank, nå viserektor ved University of Manchester)

Saken, sammen med et separat tilfelle der en mann ble beordret til å stoppe etter å ha fått 550 barn gjennom sæddonasjon, har på nytt reist spørsmålet om strengere grenser. European Society of Human Reproduction and Embryology har nylig foreslått en grense på 50 familier per donor. Det vil likevel ikke redusere risikoen for å arve sjeldne genetiske sykdommer.

Hovedbildet er et hull i regelverket: ingen felles internasjonal standard og mangelfull kontroll. Etterforskningen og reaksjonene fra klinikker og myndigheter peker mot behovet for bedre samordning og etterlevelse av nasjonale grenser. Kilder: BBC, European Broadcasting Union's Investigative Journalism Network, European Sperm Bank (Danmark), Rouen universitetssykehus, UK's Human Fertilisation and Embryology Authority, European Society of Human Genetics, GenomeWeb.